山东商报·速豹新闻网记者 于娜 通讯员 李育霖
2月20日，在第18个国际罕见病日来临之际，山东第一医科大学附属济南妇幼保健院（济南市妇幼保健院）与北京病痛挑战公益基金会联合主办的"不止罕见"医患交流会暨罕见病综合服务中心启动会圆满落幕。20余个罕见病家庭、数十名医疗工作者与社会爱心人士共聚一堂，用知识与温情书写了一场"以爱破罕"的生命对话。
山东第一医科大学附属济南妇幼保健院（济南市妇幼保健院）院长韩炳娟向所有致力于罕见病防治事业的医护人员及社会组织工作者表达了最崇高的敬意。在致辞中她表示，医院作为济南市新生儿疾病筛查中心和山东省及全市儿童智力残疾、听力语言残疾康复基地，始终致力做好儿童罕见病筛查诊治及特殊儿童的康复工作；罕见病综合服务中心将以罕见病患者需求为目标，充分整合优势资源，持续优化罕见病“研、诊、治、康、管”的全链条服务，为提升全市的罕见病防治水平，保障罕见病患儿及家庭的健康经济权益作出更大的贡献。
副院长邹卉揭秘《罕见病患儿的早期识别与随访护理》，对罕见病的临床表现及应对策略做了充分的讲解，现场家长纷纷举起手机记录要点。
高氨血症是罕见病患者经常需要面临的困境，山东第一医科大学附属省立医院孙妍主任详细讲解了《新型降血氨药物在罕见病中的应用》。
现场进行了“罕见病综合服务中心”揭牌仪式。据了解，该中心致力于以罕见病患者为核心打造筛查、诊断、治疗、康复一体化一站式服务，推动多学科诊疗。中心的成立，标志着儿童罕见病救助公益行动踏入了“跨界融合、全程照护”的新征程。让“每一个罕见病患儿都能绽放光彩”的期许变为真实图景。
在最具人气的护理实操环节，护理部罕见病志愿服务团队通过情景演练的方式，演示了居家护理过程中的注意事项。医护现场热情互动。
医患交流环节，专家团队针对每位患者的具体情况提出进一步的治疗方案，对需要饮食治疗的患者制定食谱，此外还对罕见病患者及家属提供了心理疏导。
